Así hicimos Medicamentalia, Mejor Investigación del Año en los DJA 2016 (1ª parte - el proceso periodístico)

Publicamos el primero de dos artículos sobre cómo hicimos Medicamentalia.org, la investigación sobre el acceso a medicamentos esenciales que ha sido reconocida como Mejor Investigación del Año (redacción pequeña) en los Data Journalism Awards 2016, los premios internacionales de periodismo de datos más prestigiosos. Mañana publicaremos una segunda parte, esta vez sobre el proceso técnico de trabajo con datos y el diseño.

La mayor parte de esta información fue publicada originalmente en la metodología de la investigación. Si aún no lo has hecho, te animamos a leerla aquí.

Investigación previa

La tarea de comprender algo tan complejo como las regulaciones y normas internacionales que afectan a los precios de las medicinas es colosal. Por eso, antes de empezar a trabajar necesitábamos aprender. Para embarcarnos en este proyecto, realizamos varias entrevistas y revisamos decenas de papers y estudios sobre la medición de precios. Elisa Sicuri, economista de la salud de ISGlobal en Londres, Judit Rius, directora para EEUU de la campaña de acceso a medicamentos de Médicos Sin Fronteras en Nueva York y Margaret Ewen, encargada de la base de datos de HAI en Holanda, son solo algunas de las muchas personas que nos ayudaron a comprender la problemática que queríamos tratar: el estado del acceso global a los medicamentos esencial, así como las causas y las consecuencias de la desigualdad en el acceso que todos los expertos con los que hablábamos nos describían. Ni de lejos pensábamos que éramos los primeros en enfrentarnos a este tema y queríamos aprender de los que ya lo habían hecho. En este sentido, fue muy útil la experiencia de iniciativas como Medicamentos Abiertos, en Centroamérica, o del proyectazo de Code for South Africa.

Durante semanas, buscamos un criterio común con el que poder, de la forma mas rigurosa posible, comparar la accesibilidad al tratamiento en diferentes países. Fue entonces cuando descubrimos la piedra angular del proyecto, la base de datos desarrollada por la organización Health Action International (HAI). A través de una metodología completa y detallada, que estudiamos a fondo para entender la complejidad de los datos, han conseguido recopilar información de decenas de países en todo el mundo sobre precios, acceso, diferencias entre medicamentos de marca y genéricos, composición del coste… de 14 medicinas esenciales en composiciones específicas: diazepam, paracetamol, cotrimoxazol, atenolol, glibenclamida, diclofenaco, ceftriaxona, captopril, amoxicilina, amitriptilina, ciprofloxacino, omeprazol, salbutamol y simvastatina.

La base de datos

El primer escollo para nuestra investigación, destinada a comparar países de diferentes zonas e ingresos, era que los estudios de HAI estaban fechados en diferentes años. Aunque nos planteamos actualizar todas las cifras a 2015 (teniendo en cuenta cambios de moneda e inflación), decidimos que las comparaciones serían poco precisas si utilizábamos datos absolutos. Esa es la razón por la que no encuentras precios en nuestra visualización.

Así, decidimos usar dos valores relativos que incorporan los informes de HAI: el MPR (Median Price reference), que es la relación del precio del fármaco con un valor de referencia internacional marcado por la organización MSH. El desvío con respecto a este indicador nos permite valorar el precio vinculado a un valor igual para todos y que cambia cada año. El segundo valor que analizamos es la affordability, es decir, el tiempo de trabajo necesario en cada país para poder pagar un tratamiento completo, vinculado al salario neto del funcionario con menor sueldo (como marca la metodología de HAI para evitar otras cifras más volátiles en países en desarrollo). En ambos casos, decidimos comparar el precio del genérico más barato y mostrar tanto los datos privados (compra directa en farmacia sin receta o con receta de aseguradoras privadas) como los públicos (compra costeada parcial o totalmente por sistemas públicos de salud).

Con el objetivo claro, el 11 de marzo descargamos unos 70 documentos de la página web de HAI, los tratamos de forma automática para convertirlos en una base de datos manejable y completamos, limpiamos, estructuramos y comprobamos toda la información, tanto de forma automática como manual. De esa forma, conseguimos crear el campamento base: teníamos los datos de 56 países sobre esas 14 medicinas esenciales. Con la metodología aprendida y tras resolver algunas dudas gracias a Margaret Ewen (HAI), llegaba la segunda parte del trabajo de datos: añadir países desarrollados para poder llevar a cabo la comparativa. Lo hicimos a través de fuentes oficiales y tras un estudio de los sistemas de salud pública de cada uno de los cinco países incorporados: Italia, Argentina, España, Bélgica y Alemania. En todos estos casos, hemos utilizado los datos de 2015 y el último precio de referencia internacional disponible (del mismo modo que se hace en los estudios de HAI), el de 2013. En el caso alemán, el equipo de Correctiv! recopiló los datos y nosotros realizamos una última comprobación de cada uno de ellos para comprobar, como así fue, que todo estaba perfecto.

En cada país, la obtención de los datos relativos a los precios varia en función de la aportación pública de la administración. Aquí encontrarás pormenorizadamente cómo hallamos la información de Italia, Argentina, España, Bélgica y Alemania.

Con toda esta información, la de HAI y la de estos cuatro países, construimos nuestra base de datos, que puedes descargar aquí. Y la hemos visualizado (ordenados por PIB o por zonas) usando Javascript y D3.js. Puedes encontrar el código de la web aquí.

Reportajes sobre el terreno

En Civio sabemos muy bien que los datos, por sí solos, no dicen absolutamente nada. Analizar la base de datos nos permitió extraer conclusiones muy interesantes, pero la información de contexto y las explicaciones o consecuencias de los problemas de acceso a los medicamentos quedaban fuera. Por eso desde el principio tuvimos claro que necesitábamos reportajes sobre el terreno. Con este objetivo viajamos a Ghana para tratar el problema de la malaria y de los medicamentos falsos.

Y a Brasil, para analizar una alternativa a las patentes que se utilizó en ese país en 2007, la licencia obligatoria. Además, tratamos a fondo el sistema de patentes y sus alternativas, puesto que los 14 medicamentos esenciales que marca la OMS se venden como genéricos y no queríamos dejar de investigar uno de los principales debates sobre el acceso a los fármacos en todo el mundo.

Esta fase de la investigación nos sirvió para responder a algunas de las preguntas fundamentales sobre la cuestión del acceso a los medicamentos. En Ghana comprobamos que existía una relación entre el alto precio de medicamentos esenciales muy demandados y la existencia de falsificaciones de estos mismos, importadas ilegalmente desde Asia. También verificamos que los costes de crear un nuevo fármaco no son transparentes. Estudios apoyados por la industria farmacéutica hablan de 2.277 millones de euros, mientras que las organizaciones aseguran que son suficientes 44 millones. Así, es imposible tener un debate objetivo basado en datos. Además, averiguamos que la aprobación de una Licencia Obligatoria en Brasil en 2007 no trajo consigo el abandono del país por parte de las farmacéuticas, como auguraron las empresas del sector e incluso algunos gobiernos como el de Estados Unidos. De hecho, desde entonces, tanto la inversión como el número de patentes no ha dejado de crecer.

El resultado se tradujo en tres reportajes (patentes, falsificaciones y la licencia obligatoria), que enfocamos con una narrativa multimedia, incorporando una serie de entrevistas en vídeo e infografías animadas.

El equipo periodístico que trabajó en este proyecto estuvo formado por:

• Eva Belmonte. Idea, dirección de proyecto, investigación, creación y análisis de la base de datos y trabajo de campo en Brasil.
• Miguel Ángel Gavilanes. Periodista. Investigación, creación y análisis de la base de datos. Edición y coordinación de vídeos.
• Antonio Villarreal. Periodista. Investigación, trabajo de campo en Ghana y edición.

Y por una gran lista de colaboradores:

• Anne Vigna. Vídeos y fotos en Río de Janeiro.
• Elio Stamm. Vídeos en Ghana.
• Joseph Akwasi. Fotógrafo en Ghana.
• Henry Souza Nelson. Fotógrafo en Ghana.
• Fabiola Czubaj (La Nación) nos ayudó a entender los datos argentinos.
• Belinda Grasnik (Correctiv!) recopiló la información de Alemania.
• Kristof Clerix (Knack) recopiló la información de Bélgica.

Por si deseas ampliar más esta información, rescatamos esta openclass de Eva Belmonte para la Universidad Internacional de La Rioja.