Cada decisión política que afecta a la vida pública debería ser fiscalizada a la vista de todos: ¿está basada en datos tangibles? ¿funciona? ¿cuál ha sido su resultado a posteriori? Esta premisa de la rendición de cuentas, que suele obviarse en las administraciones públicas españolas, es más importante aún si de lo que hablamos es de sanidad. Gestionar los recursos públicos sin caer en decisiones arbitrarias es una de las maneras de utilizar los datos para generar eficiencia. Pero no es la única. La apertura de los datos públicos permite fabricar información de servicio público, como la visualización sobre la diferencia de precio de los procedimientos en diferentes hospitales de Estados Unidos que acaba de publicar The New York Times o el análisis de cómo los datos pueden ayudar  a mejorar la sanidad pública que recogió The Economist.

Pero si existe un caso que demuestra que, con una buena ley de acceso mediante, el empeño de una sóla persona puede mejorar las cosas para todos, es la historia del diágnostico del ojo vago en Escocia. Su protagonista es el padre de dos niños a los que diagnosticaron esta enfermedad a los siete años y que preguntó a los diferentes sistemas de salud regionales sobre su protocolo de prevención. Gracias a las respuestas, descubrió que en todo el país las pruebas se realizaban antes de los cinco años, ya que a esas edades el tratamiento es mucho más efectivo. El padre consiguió denunciar la situación en su región y, lo que es más importante, cambiarla. Además, este caso fue el detonador para que se estableciera un plan nacional de detección del ojo vago.

Esta no es una victoria aislada. Los parientes de varios enfermos fallecidos por una infección de C difficile en el Vale of Leven Hospital escocés pidieron información sobre el número de casos y las causas de esa enfermedad, que había producido 18 fallecimientos. Los datos facilitados permitieron abrir una investigación y desvelaron falta de higiene del centro, que las enfermeras estaban demasiado ocupadas para rellenar informes por la carga de trabajo, que se había suministrado la medicina equivocada a algunos pacientes y que, en realidad, las muertes por esta infección aumentaban a 28. Este escándalo acabó en una investigación pública -la página web creada en exclusiva para el caso incluye testimonios y datos de todo el proceso- que juzgó la actuación de los responsables de una manera abierta y transparente.

Pero el caso más importante al que se enfrentó el comisionado escocés Kevin Dunion fue el que le permitió sacar a la luz miles de partes e informes de incidentes hospitalarios que habían acabado en fallecimiento o causado heridas graves a los pacientes. A raíz de la denuncia de un enfermero que quería acceder al parte de un incidente en el que había estado implicado, el equipo del comisionado buceó en los archivos de los hospitales y descubrió que muchos de esos informes estaban ocultos o, sencillamente, no se habían realizado. Tras una dura batalla legal, Dunion consiguió que esos informes se hicieran públicos y desveló cientos de negligencias médicas que no habían sido estudiadas. El caso saltó a la BBC, que realizó un reportaje para contar la historia y reclamar cientos de informes sobre incidentes en hospitales de todos los distritos de Escocia.

De hecho, la ley de acceso a la información escocesa obliga a las autoridades sanitarias regionales a responder las preguntas de los ciudadanos sobre materias tan concretas como el gasto en telefonía móvil o el equipamiento, entre muchas otras, como se puede ver en la lista de peticiones de información de uno de estos servicios sanitarios regionales.

¿Y en España? Aquí suena lejano poder contar con datos tan detallados sobre negligencias, proyectos sanitarios públicos o estadísticas médicas. De hecho, es más que complicado recibir una respuesta por parte de las autoridades sanitarias sobre algo tan concreto como el seguimiento de una huelga de profesionales sanitarios. Ni siquiera las preguntas más técnicas, como la petición de estadísticas sobre tipos de cirugía, ha recibido respuesta. La apertura de estos datos permitiría, como ha pasado en Escocia, que todos -médicos, pacientes, enfermeros, familiares…- tuviéramos la posibilidad de mejorar nuestro sistema sanitario.