Si pudiéramos viajar en el tiempo, comprobaríamos cómo la expresión latina “lux” ha dado lugar a un sinfín de palabras, como “luz” (en castellano), “light” (en inglés) o “llum” (en catalán), por citar solo algunos ejemplos. Este mismo término también forma parte de Luxturna, un medicamento de Novartis que la sanidad pública financia desde mayo de 2021. La terapia se utiliza para tratar un tipo de distrofia hereditaria que afecta a la retina. Esta enfermedad poco frecuente, de carácter progresivo y degenerativo, causa ceguera en niños y adultos. Por ello, el fármaco aporta luz a los pacientes ya que, según la Agencia Europea del Medicamento, sirve para mejorar su visión y su capacidad para esquivar obstáculos.

El efecto positivo de esta terapia génica resulta muy importante, como también lo es su impacto sobre el Sistema Nacional de Salud. En ese sentido, cada vez hay un mayor número de tratamientos como Luxturna, que sin duda suponen un beneficio extraordinario para la calidad de vida de muchas personas. Sin embargo, el coste cada vez mayor de estos medicamentos podría comprometer en el futuro el acceso a este tipo de terapias dentro de la sanidad pública. Por ejemplo, el precio máximo de cada tratamiento de Luxturna se sitúa en 345.000 euros (por ojo), un coste que se suma al de otras terapias autorizadas recientemente, como las CAR-T contra diversos tipos de cáncer, que ascienden a más de 300.000 euros, o Zolgensma, en torno a los dos millones de euros. Estas cantidades son el límite máximo que fija Sanidad, pero no corresponden con el precio efectivo que abonan los poderes públicos a las farmacéuticas.

A día de hoy, existe una enorme opacidad acerca del precio real que pagan las administraciones por los medicamentos. Además, tampoco sabemos cuáles son las condiciones de financiación acordadas con los laboratorios. Desde Civio, sin embargo, pensamos que conocer esta información tiene un interés general evidente: asegurar el futuro de una de nuestras joyas más valiosas, el Sistema Nacional de Salud. Y no es algo excepcional: en realidad, los poderes públicos deben ser transparentes en todos los procesos de contratación pública, también en el ámbito sanitario. Pero el Gobierno no solo se niega a explicar cuál es el precio real y las condiciones de financiación fijadas por tratamientos como Luxturna, sino que el Ministerio de Sanidad también nos lleva a juicio para evitar que estos datos sean públicos.

En efecto, el departamento dirigido por Carolina Darias ha recurrido ante los tribunales una reciente resolución del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno que daba la razón a Civio, siguiendo el mismo camino emprendido por Novartis, la empresa que comercializa Luxturna. De este modo, el Gobierno se alía con el argumentario de la industria farmacéutica, que se ampara en una supuesta obligación legal de confidencialidad -que no es tal- y en la necesidad de proteger los intereses económicos y comerciales. Todo ello a pesar de que lo que pedimos -la resolución que Sanidad emite para incluir a Luxturna dentro de la prestación farmacéutica- es información pública. E incluso a pesar de que el propio medicamento está patentado, por lo que, en la práctica, Novartis no tiene competidores en el mercado.

Como hemos hecho en ocasiones anteriores, Civio defiende que debe primar el interés de toda la ciudadanía sobre los intereses privados de los laboratorios. Y, por ello, seguiremos peleando para que se hagan públicos tanto el precio real como las condiciones de financiación que el Ministerio de Sanidad pacta con la industria farmacéutica por terapias como Luxturna. Es decir, continuaremos dando la batalla para que el interés general prevalezca sobre las negociaciones opacas y las cláusulas de confidencialidad que exigen las empresas privadas. Sobre todo porque creemos fundamental arrojar luz sobre qué se hace con el dinero público, el de toda la ciudadanía, como ocurre en otros sectores, algo esencial para asegurar el futuro de nuestro Sistema Nacional de Salud.

Ojalá podamos hacerlo, además, con tu apoyo. Ayúdanos a luchar por la transparencia de lo público en los tribunales, y ante quien haga falta, uniéndote a Civio. Nos jugamos mucho -no nos cansaremos de decirlo-, y te necesitamos.